Archiwum
pochmurno
-3℃
Wysoki kontrastTłumacz języka migowegoPrzeciw działanie wykluczeniu cyfrowemuStan jakości powietrza
Ilustracja do artykułu: MALEŃKA DZIEWCZYNKA WALCZY Z CIĘŻKĄ CHOROBĄ

MALEŃKA DZIEWCZYNKA WALCZY Z CIĘŻKĄ CHOROBĄ

12-07-2022

Zbiórka jak wyścig z czasem

Jagódka ma niecałe 2 lata i większość swojego życia spędziła w szpitalach i na wyczerpujących rehabilitacjach. Kiedy skończyła 6 miesięcy, lekarze zdiagnozowali u niej najcięższą postać SMA, która może odebrać jej ruch, oddech i zdolność połykania. Według bliskich ratunkiem może być lek za ponad 9 milionów złotych. Zbiórkę na leczenie Jagódki Michalak można wesprzeć na portalu Siępomaga.pl https://www.siepomaga.pl/jagoda-sma

Wyczekane dziecko

Mama Jagódki od lat marzyła o dziecku. Po 10 latach starań zaszła w upragnioną ciążę. Córeczka urodziła się w 34. tygodniu ciąży. Przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo. Niestety pół roku później zaczęły się pojawiać pierwsze, niepokojące objawy.

- Zauważyliśmy, że Jagódka zaczyna się coraz mniej ruszać, coraz ciszej płakać. Jeździliśmy po lekarzach, myśleliśmy, że to ze względu na wcześniactwo – opowiada Pani Katarzyna, mama Jagódki. Dziewczynka słabła w oczach - przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Początkowo lekarze podejrzewali obniżenie napięcia mięśniowego. Regularne rehabilitacje nie przynosiły jednak rezultatów - stan Jagódki się nie poprawiał, a wręcz się pogarszał. Lekarze zaczęli podejrzewać, że Jagoda cierpi na SMA.

- Nie chciałam w to wszystko wierzyć, jak zaklęta szukałam lekarza, który mnie uspokoi, da mi cień nadziei, jakąś szansę - wspomina matka. - Było dużo płaczu, dużo bicia się z myślami. Bardzo chciałam, żeby to była nieprawda - dodaje. Testy genetyczne potwierdziły najgorszy scenariusz - rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1.

Najcięższa postać choroby

Rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1, to najcięższa postać tej choroby, spowodowana wadą genetyczną. - Jagoda ma uszkodzony gen, który powinien produkować białko niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni i budowania ich - tłumaczy pani Katarzyna. Jeśli Jagódka nie otrzyma odpowiedniej pomocy, może całkowicie zatracić zdolność poruszania się, przełykania, a nawet oddychania.

Codzienna walka

- Każdy mój dzień jest teraz skupiony na Jagodzie - masaże, rehabilitacja, wizyty lekarskie - opowiada pani Katarzyna. Jagódka musi też korzystać z respiratora - jej mama zakłada go dziewczynce każdej nocy. - Czasem nie mam siły podłączać Jagody do tego respiratora, bo ten widok jest straszny. Nigdy się do tego nie przyzwyczaję - mówi z bólem matczynego serca.

- Moje życie, to jest ciągły strach. Najgorsze są te momenty, kiedy wstaję w nocy i zaglądam do łóżeczka, żeby sprawdzić, czy wszystko jest w porządku – dodaje.

Dziewczynka niedawno przeszła zabieg tracheotomii.  - Cierpienie naszej ukochanej Jagódki nie ma końca. Mimo tego, iż po zabiegu tracheotomii, wyniki naszej córeczki minimalnie uległy poprawie, to organizm niestety nie jest obecnie w stanie przetrawić żadnego pokarmu, nawet tego podawanego przez sondę – mówi mama dziewczynka.

- Jesteśmy zrozpaczeni, załamani, totalnie rozbici przyglądając się Jagódce, która jeżeli na nas spogląda, to w jej oczkach możemy wyczytać błaganie o pomoc a my – rodzice, nie możemy zrobić nic...

Nadzieja w terapii genowej

Według bliskich na poprawę stanu Jagódki może wpłynąć terapia genowa. Podawany podczas niej lek powoduje zmianę kodu genetycznego, a w konsekwencji produkcję białka potrzebnego mięśniom do prawidłowego funkcjonowania. - Poprzez te wkłucia białka są teraz jedynie sztucznie uzupełniane. Terapia genowa sprawia, że gen zostaje „naprawiony” i białko jest produkowane przez organizm na bieżąco - tłumaczy pani Katarzyna.

- To nie jest też tak, że terapia genowa załatwi wszystko, bo nawet po jej przejściu konieczna byłaby ciągła rehabilitacja, do końca życia. Mimo to, terapia daje szansę na w miarę normalne życie. Na to, żeby Jagoda mogła się rozwijać - dodaje matka Jagódki.

Do niedawna lek można było przyjmować tylko w Stanach Zjednoczonych, jednak teraz dzieci chore na SMA mogą leczyć się również w ośrodku w Lublinie. Problem w tym, terapia nie jest w Polsce refundowana, dlatego rodzina Jagódki od miesięcy walczy o zebranie astronomicznej kwoty - 9,5 mln zł.

Pani Katarzyna mocno wierzy w to, że uda się zebrać pieniądze na leczenie jej dziecka. Jak mówi, efekty terapii są bardzo dobre. - Kiedy pierwszy raz zobaczyłam chore dzieci, które po terapii genowej samodzielnie stają na nóżki, pierwszy raz od dawna w sercu pojawiła się radość. Jest szansa na to, że nasze dziecko będzie mogło się normalnie rozwijać, że nie trafi na stałe pod respirator - mówi kobieta.

Ważny jest czas

Terapię genową można zastosować tylko u pacjentów, którzy ważą mniej niż 13,5 kilograma. Właśnie dlatego tak ważne jest szybkie zebranie pieniędzy, bo Jagódka z dnia na dzień przybiera na wadze. Czas płynie nieubłaganie, nie zatrzyma się i nie poczeka, tak samo jak SMA. Dlatego też rozpaczliwie proszę Was, pomóżcie! - apeluje pani Katarzyna.

Do tej pory rodzinie Jagódki i wolontariuszom, którzy im pomagają, udało się zebrać ponad 5 mln zł. - Jestem bardzo wdzięczna za każdą pomoc. Dziękuję każdemu aniołowi, który staje na naszej drodze i chce pomóc Jagódce. Chciałabym, żeby każda taka osoba wiedziała, jak bardzo jesteśmy wdzięczne. Naprawdę z całego serca dziękuję - mówi pani Katarzyna ze łzami w oczach.

Zbiórkę na leczenie Jagódki Michalak można wesprzeć na portalu Siępomaga.pl

https://www.siepomaga.pl/jagoda-sma

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.x